Beratung zu Diagnose und Therapieansätzen bei LS, LP und Vulvodynie

30minütiges Gespräch nach Vereinbarung, per Zoom Videokonferenz oder Telefon (Internet, Whatsapp).

30 €, nur für Vereinsmitglieder und Gönner

Häufige Themen solcher Beratungen umfassen:

Diagnose / Unklare Diagnose, Kortisonsalben und andere Therapiemöglichkeiten (z.B. Laser, Physiotherapie, etc), Therapie schlägt nicht an - wie weiter? Blasenproblematik, Beratung zu Pflegeprodukten

Als Gesprächspartner vermitteln wir langjährige mit der Krankheit und der Therapie vertraute Vorstandsmitglieder (ohne offizielle ärztliche Ausbildung). Nach der Bezahlung nehmen wir Kontakt auf und vereinbaren einen Gesprächstermin.

Der Erlös aus der Beratung fliesst grösstenteils direkt zurück an den Verein und wird investiert in weitere Aufklärung.

Beratung zu Partnerschaft und Sexualität nach der Diagnose 

ca. 2 stündiges Gespräch nach Vereinbarung, per Zoom Videokonferenz oder Telefon (Internet)

100 €, nur für Vereinsmitglieder und Gönner

Als Gesprächspartner wird Vorständin Narayani Köllmann in Verbindung treten. Sie betreut seit Jahren unsere Workshops zum Thema Dehnen sowie Partnerschaft/Sexualität nach der Diagnose. 

Ein Kinder- und Aufklärungsbuch, das sich mit der chronischen Krankheit Lichen sclerosus befasst.

Jule ist fünf Jahre alt und muss mit der chronischen Hauterkrankung Lichen sclerosus leben.
In diesem Buch sollen sowohl das betroffene Kind als auch seine Eltern und die Familie auf klare und spielerische Art über die Erkrankung aufgeklärt werden.

24 Seiten, Format A5, gedruckt

Preis:
Mitglieder: 12 €
Nicht-Mitglieder: 15 €

Ein Kinder- und Aufklärungsbuch, das sich mit der chronischen Krankheit Lichen sclerosus befasst.

Jule ist fünf Jahre alt und muss mit der chronischen Hauterkrankung Lichen sclerosus leben.
In diesem Buch sollen sowohl das betroffene Kind als auch seine Eltern und die Familie auf klare und spielerische Art über die Erkrankung aufgeklärt werden.

24 Seiten, Format PDF

Preis:
Mitglieder: 9 €
Nicht-Mitglieder: 12 €

Lichen Sclerosus - Das Wichtigste in Kürze zur Krankheit und den Therapiemöglichkeiten

mit Extrakapitel zu Lichen planus und Vulvodynie

24 Seiten, Format A5, Inhaltsverzeichnis zum Ausdrucken
(PDF Version kostenlos im Webseiten-Shop)

Preis:
Mitglieder: 7.50 €
Nicht-Mitglieder: 10 €

Lichen Sclerosus - Das Wichtigste in Kürze zur Krankheit und Therapiemöglichkeiten

mit Extrakapitel zu Lichen planus und Vulvodynie

24 Seiten, PDF Format, zum gratis Herunterladen direkt hier als PDF-Datei

Ein kleines Buch, das sich mit der chronischen Krankheit Lichen sclerosus einer jungen Frau befasst.

Mara lebt mit einem Geheimnis und beschliesst, es mit den Menschen zu teilen, denen sie vertraut.
Dieses Buch soll betroffene junge Frauen informieren, ermutigen und begleiten auf ihrem Weg, den Alltag mit LS mit  Gelassenheit und Zuversicht anzupacken.

48 Seiten, Format A5, gedruckt

Preis:
Mitglieder: 12 €
Nicht-Mitglieder: 15 €

Ein kleines Buch, das sich mit der chronischen Krankheit Lichen sclerosus einer jungen Frau befasst.

Mara lebt mit einem Geheimnis und beschliesst, es mit den Menschen zu teilen, denen sie vertraut.
Dieses Buch soll betroffene (junge) Frauen informieren, ermutigen und begleiten auf ihrem Weg, den Alltag mit LS mit  Gelassenheit und Zuversicht anzupacken.

48 Seiten, PDF Format

Preis:
Mitglieder: 9 €
Nicht-Mitglieder: 12 €

Zoom-Interview mit Dr. Karl Becker / Bonn / Frühling 2021

LS bei Männern und Jungs - ein Update

Das Knowhow zu Lichen sclerosus bei Männern und Jungs hat sich stark erweitert in den Jahren seit der Gründung des Vereins im 2013. Dr. Karl Becker, medizinischer Beirat des Vereins aus Bonn, Kinderchirurge und Spezialist auf LS bei Jungs (und Männern), Mitverfasser der S3 - Behandlungsleitlinien zu LS und Autor mehrerer Fachartikel nimmt im Rahmen eines Zoom-Interviews Stellung zu diversen Fragen und gibt Antworten.  Bei der Frageaufbereitung und bei der Durchführung mitbeteiligt waren mehr als 20 Männer des Vereins.

Fokusthemen:

• LS bei Männern und Jungs
• Verschiedene Therapieansätze
• Erfahrungen und Prognosen
• Pelvic Pain bei Männern
• Fragen und Antworten

Das Video enthält kein Foto- oder Bildmaterial. Länge ca. 60 Minuten.

Preis:
Kostenlos für Mitglieder: Einloggen in den Passwortbereich, dann folgende Lasche anwählen: https://www.lichensclerosus.ch/de/passwortgeschuetzter_bereich/workshops_vortraege_videos

20 € / CHF für Nicht-Mitglieder des Vereins. Wird als YouTube-Link (mp4.Datei) per Email nach Bezahlung zugestellt.

Wir danken unserem medizinischen Beirat Dr. Karl Becker herzlich für seine Begleitung des Vereins seit 2014. Dr. Becker hat in Bezug auf dieses Zoom-Interview auf ein Honorar verzichtet.

Mit dem Erlös aus dem Video finanziert der Verein weitere Aufklärung in Deutschland, der Schweiz und Österreich.

Un petit livre éducatif pour enfants et leurs proches qui aborde la maladie chronique du lichen scléreux.

Julie a cinq ans. Elle doit vivre avec le lichen scléreux, une maladie chronique de la peau.
Ce livre a pour but d'expliquer la maladie de manière claire et ludique aux enfants atteints, à leurs parents et aux membres de leur famille.

25 pages, imprimé en format A5

Prix :
Membre : 12 €
Non-membre : 15 €

Un livre éducatif pour enfants et leurs proches qui aborde la maladie chronique du lichen scléreux.

Julie a cinq ans et doit vivre avec le lichen scléreux, une maladie chronique de la peau.
Ce livre a pour but d'expliquer la maladie de manière claire et ludique aux enfants atteints, à leurs parents et aux membres de leur famille.

25 pages, format PDF

Prix :
Membre : 9 €
Non-membre : 12 €

Lichen scléreux - l'essentiel en bref sur la maladie et les possibilités de traitement

avec des chapitres supplémentaires sur le lichen plan et la vulvodynie

24 pages, imprimé en format A5, table des matières à imprimer
(version PDF gratuite dans la boutique du site web)

Prix :
Membre : 7.50 €
Non-membre : 10 €

Lichen scléreux - l'essentiel en bref sur la maladie et les possibilités de traitement

avec des chapitres supplémentaires sur le lichen plan et la vulvodynie

24 pages, PDF à télécharger directement ici : Livret d'information

Un petit livre qui traite de la maladie chronique du lichen scléreux d'une jeune femme.

Mara vit avec un secret et décide de le partager avec les personnes en qui elle a confiance.
Ce livre a pour but d'informer, d'encourager et d'accompagner les jeunes femmes touchées dans leur démarche pour aborder au quotidien le LS avec sérénité et confiance.

45 pages, imprimé en format A5

Prix :
Membre : 12 Euro
Non-membre : 15 Euro

Un petit livre qui traite de la maladie chronique du lichen scléreux d'une jeune femme.

Mara vit avec un secret et décide de le partager avec les personnes en qui elle a confiance.
Ce livre a pour but d'informer, d'encourager et d'accompagner les jeunes femmes touchées dans leur démarche pour aborder au quotidien le LS avec sérénité et confiance.

45 pages, format PDF

Prix :
Membre : 9 Euro
Non-membre : 12 Euro

Un piccolo libro educativo per i bambini e le loro famiglie sulla malattia cronica del lichen sclerosus.

Giulia ha cinque anni e deve convivere con il lichen sclerosus, una malattia cronica della pelle.
Questo librettoo si propone di spiegare la malattia in modo chiaro e divertente ai bambini colpiti, ai loro genitori e i membri della famiglia.

25 pagine, stampate in formato A5

Prezzo:
Membro: 12 €
non-membro: 15 €

Un piccolo libro educativo per i bambini e le loro famiglie sulla malattia cronica del lichen sclerosus.

Giulia ha cinque anni e deve convivere con il lichen sclerosus, una malattia cronica della pelle.
Questo libro si propone di spiegare la malattia in modo chiaro e divertente ai bambini colpiti, ai loro genitori e i membri della famiglia.

25 pagine, in formato PDF

Prezzo:
Membro: 9 €
non-membro: 12 €

Lichen sclerosus - libretto informativo, stampato

Diagnosi e trattamento in breve

Libretto con capitoli su vulvodinia e lichen planus

24 pagine, formato A5, stampato

Opuscolo malattia et terapia di Lichen Sclerosus

con capitoli sul lichen planus e la vulvodinia

24 pagine, format PDF gratuito

in breve

Il segreto di Mara

Mara lebt mit einem Geheimnis und beschliesst, es mit den Menschen zu teilen, denen sie vertraut.

Wie andere Teenager macht auch Mara körperliche, hormonelle und psychologische Veränderungen durch. Sie hat zudem Lichen sclerosus. Nebst aufkommenden Fragen zu ihrer neuen Identität als junge Frau muss Mara lernen, bewusster mit LS zu leben und einen Weg finden, über die Krankheit mit Freunden und (künftigen) Partnern zu sprechen.

Dieses Buch soll betroffene (junge) Frauen informieren, ermutigen und begleiten auf ihrem Weg, den Alltag mit LS mit  Gelassenheit und Zuversicht anzupacken.

48 Seiten, versione libro in italiano

Soci: 12 Euro

Non-Soci: 15 Euro

Il segreto di Mara

Dal 2013 ci siamo ingaggiati nell’organizzazione dei pazienti per chiarimenti rispetto al tema lichen sclerosus nei bambini, adolescenti e adulti. Molte persone colpite devono sempre ancora soffrire a lungo prima di ricevere la diagnosi corretta. È con piacere che vi consigliamo il nostro nuovo libro:

Dal libro per bambini Giulia e le conchiglie, conosciamo il quadro clinico della malattia cronica lichen sclerosus, come si presenta nelle bambine. I medici credettero a lungo che, con l’inizio della pubertà, perciò con la produzione ormonale propria delle ovaie, questa malattia della pelle sarebbe sparita. Purtroppo non è così. In molte giovani ragazze si riducono i sintomi, però oggi sappiamo anche che il problema di base della pelle persiste e può rappresentare anche per le giovani donne dei gravi disturbi nonché paure e problemi.

A questa situazione si dedica Martina Franscini (psicologa) nel suo libro, continuazione di Giulia e le conchiglie. Un libro avvincente, spesso umoristico scritto con meravigliosa immediatezza. Mara è Giulia che ora, dopo il trasloco, in Italia vuole essere chiamata Mara. Lei porta con sé il suo segreto di essere “malata” poiché il lichen sclerosus le fu già stato diagnosticato quando era una bambina e da allora ci convive. Ora è in piena pubertà con tutti i cambiamenti che questa comporta. Sa che la sua malattia si presenta con ricadute e sa che deve osservarsi e curarsi scrupolosamente per poter avere il più possibile una vita normale come gli altri. Nel frattempo è diventata una esperta della propria regione intima. Ma quanto resta difficile però parlare di questo problema della pelle e spiegare il suo segreto a poche persone, perché il parlarne è profondamente legato al pudore. Il tutto diventa particolarmente difficile quando si innamora di Francesco. Per fortuna ha la sua ginecologa e una bravissima psicologa, due persone di fiducia con le quali si può aprire e le quali possono accompagnarla sulla strada dell’amore con un solido sapere e molta empatia.

Il segreto di Mara è un breve libro importante per tutte le giovani donne e le loro famiglie. Offre un sostegno significativo, proprio nel periodo dei grandi mutamenti rappresentato dalla pubertà, di come fare fronte al lichen sclerosus. Sarebbe auspicabile che tutti coloro che professionalmente sono confrontati con questa tematica (ginecologi* ghe, dermatologi*ghe, psicologi*ghe e consultori per giovani) abbiano accesso a questa lettura base come guida per gestire con empatia le ragazze colpite. Consigliato da dr. med. Ingeborg Voss-Heine, dottoressa in ginecologia ed ostetricia.

48 pagine, PDF, Versione in italiano

Soci 9 Euro

Non-Soci 12 Euro

An educational book for children and their families about the chronic disease lichen sclerosus.

Julie is five years old and has to live with lichen sclerosus, a chronic skin disease.
The aim of this book is to explain the disease in a clear and playful way to affected children, their parents and family members.

25 pages, printed in A5 format

Price :
Member : 12 €
Non-member : 15 €

An educational book for children and their families about the chronic disease lichen sclerosus.

Julie is five years old and has to live with lichen sclerosus, a chronic skin disease.
The aim of this book is to explain the disease in a clear and playful way to affected children, their parents and family members.

25 pages, PDF format

Price :
Member : 9 €
Non-member : 12 €

Un pequeño libro educativo para niños y sus familias sobre la enfermedad crónica liquen escleroso

Julía tiene cinco años y padece liquen escleroso, una enfermedad crónica de la piel.
El objetivo de este libro es explicar la enfermedad de forma clara y entretenida a los niños afectados, sus padres y familiares.

24 paginas, libreto impreso en format A5

Precios :
Socios : 12 €
No-Socios : 15 €

Un pequeño libro educativo para niños y sus familias sobre la enfermedad crónica liquen escleroso

Julía tiene cinco años y padece liquen escleroso, una enfermedad crónica de la piel.
El objetivo de este libro es explicar la enfermedad de forma clara y entretenida a los niños afectados, sus padres y familiares.

24 paginas, libreto en format PDF

Precios :
Socios : 9 €
No-Socios : 12 €

En pædagogisk bog til børn og deres familier om den kroniske sygdom lichen sclerosus.

Julie er fem år gammel og må leve med lichen sclerosus, en kronisk hudsygdom.
Formålet med denne bog er at forklare sygdommen på en klar og legende måde for berørte børn, deres forældre og familiemedlemmer.

25 sider, trykt i A5-format

Pris :
Medlem: 12 €
Ikke-medlem: 15 €

En pædagogisk bog til børn og deres familier om den kroniske sygdom lichen sclerosus.

Julie er fem år gammel og må leve med lichen sclerosus, en kronisk hudsygdom.
Formålet med denne bog er at forklare sygdommen på en klar og legende måde for berørte børn, deres forældre og familiemedlemmer.

25 sider, trykt i PDF-format

Pris :
Medlem: 9 €
Ikke-medlem: 12 €

Verfilmter Workshop rund um Blasenproblematiken mit oder ohne Lichen sclerosus, lichen planus und Vulvodynie.

Detaillierte Beschreibung

Dauer ca. 30 Minuten  /  Referentin: Claudia Grünholz

Das Video ist seit dem 10-Jahres-Jubiläum des Vereins im Mai 2023 nun öffentlich auf unserem YouTube Kanal verlinkt: https://youtu.be/H4tB3dhuur4

Im Mitgliederbereich sind das im Video erwähnte Dokumente "Blasenbeschwerden mit oder ohne LS" sowie ein Miktionsprotokoll abgelegt.

Verfilmter Workshop Beckenboden loslassen -  Schmerzen reduzieren.

Detaillierte Beschreibung

Dauer ca. 30 Minuten  /  Referentin: Anke Kindermann

Das Video ist seit dem 10-Jahres-Jubiläum des Vereins im Mai 2023 nun öffentlich auf unserem YouTube Kanal verlinkt: https://youtu.be/3owdCcGE55E

Im Mitgliederbereich unserer Vereins-Webseite sind zusätzlich Übungen zur Lockerung des Beckenbodens abgelegt.

Zoom-Interview mit Prof. Dr. Andreas Günthert / www.gyn-zentrum.ch / 22. Februar 2021

Lichen Sclerosus  - Neues aus der Vulvasprechstunde

Fokusthemen:

LS Gold Standard Therapie, LS und HPV / Vulvakrebs

Operationen bei LS Frauen, LS in der Schwangerschaft

Vulvodynie

Das Video enthält Foto- und Bildmaterial. Dauer ca. 30 Minuten.

Das Video ist seit Mai 2023 öffentlich auf unserem YouTube Kanal verlinkt. 

Zoom-Interview mit Prof. Dr. Werner Mendling / Wuppertal / Juli 2021

Vulvodynie bei Frauen - Ursachen / Therapieoptionen / Erfahrungen aus dem Praxisalltag

Preis: 0

Kostenlos auf unserem youTube Kanal: https://youtu.be/wSav69ko54A

Wir danken unserem Beirat Prof. Dr. med. Werner Mendling für seine langjährige Unterstützung und fachliche Begleitung unseres Vereins. Zu Gunsten der weiteren Aufklärungsarbeit des Vereins hat Prof. Mendling auf ein Honorar verzichtet.

Wenn Ihnen das Video hilft freuen wir uns über jede noch so kleine Spende zu Gunsten weiterer Aufklärung in Deutschland, der Schweiz und Österreich.

Interview des Vereins mit Dr. Wiebke Decking, Oberärztin am Kantonsspital Luzern

Thema Lichen sclerosus / Lichen planus im anogenitalen Bereich (beim/am Anus)

Fragen und Antworten zu Diagnose, Therapie und Differentialdiagnosen

Preis: kostenlos

Kostenlos auf dem youTube Kanal des Vereins

Wir danken Dr. Decking für ihre wiederholte Unterstützung und fachliche Begleitung unseres Vereins. Zu Gunsten der weiteren Aufklärungsarbeit des Vereins hat Dr. Decking auf ein Honorar verzichtet.

Zoom-Interview mit Prof. Dr. Irena Zivanovic / Blasenzentrum Frauenfeld / Januar 2021

Lasertherapie in aller Munde - Wie funktioniert die Lasertherapie bei Lichen Sclersous?

Analysen und Prognosen

Fokusthemen:

Referat zu Laserbehandlung bei Lichen Sclerosus, Vorstellung der Laserstudie Frauenfeld, Fragen und Antworten

Das Video enthält Foto- und Bildmaterial. Dauer ca. 30 Minuten.

Kosten: 0

Der Video-Link sowie ein schriftliches Interview mit Dr. Zivanovic zu Laserfragen sind kostenlos downloadbar auf folgender Lasche der Webseite: https://www.lichensclerosus.ch/de/diagnose_und_behandlung_bei_ls

Wir danken unserer medizinischen Beirätin Dr. med. Irena Zivanovic für ihre Begleitung des Vereins seit 2017. Dr. Zivanovic hat in Bezug auf dieses Zoom-Interview vom Januar 2021 auf ein Honorar verzichtet.

Wenn Ihnen das Video hilft freuen wir uns über jede noch so kleine Spende zu Gunsten weiterer Aufklärung in Deutschland, der Schweiz und Österreich.