Beratung zu Diagnose und Therapieansätzen bei LS, LP und Vulvodynie

30minütiges Gespräch nach Vereinbarung, per Zoom Videokonferenz oder Telefon (Internet, Whatsapp).

30 CHF nur für Vereinsmitglieder und Gönner

Häufige Themen solcher Beratungen umfassen:

Diagnose / Unklare Diagnose, Kortisonsalben und andere Therapiemöglichkeiten (z.B. Laser, Physiotherapie, etc), Therapie schlägt nicht an - wie weiter? Blasenproblematik, Beratung zu Pflegeprodukten

Als Gesprächspartner vermitteln wir langjährige mit der Krankheit und der Therapie vertraute Vorstandsmitglieder (ohne offizielle ärztliche Ausbildung). Nach der Bezahlung nehmen wir Kontakt auf und vereinbaren einen Gesprächstermin.

Der Erlös aus der Beratung fliesst grösstenteils direkt zurück an den Verein und wird investiert in weitere Aufklärung.

Beratung zu Partnerschaft und Sexualität nach der Diagnose 

ca. 2 stündiges Gespräch nach Vereinbarung, per Zoom Videokonferenz oder Telefon (Internet)

100 CHF, nur für Vereinsmitglieder und Gönner

Als Gesprächspartner wird Vorständin Narayani Köllmann in Verbindung treten. Sie betreut seit Jahren unsere Workshops zum Thema Dehnen sowie Partnerschaft/Sexualität nach der Diagnose. 

Ein Kinder- und Aufklärungsbuch, das sich mit der chronischen Krankheit Lichen sclerosus befasst.

Jule ist fünf Jahre alt und muss mit der chronischen Hauterkrankung Lichen sclerosus leben.
In diesem Buch sollen sowohl das betroffene Kind als auch seine Eltern und die Familie auf klare und spielerische Art über die Erkrankung aufgeklärt werden.

24 Seiten, Format A5, gedruckt

Preis:
Mitglieder: 12 CHF
Nicht-Mitglieder: 15 CHF

Ein Kinder- und Aufklärungsbuch, das sich mit der chronischen Krankheit Lichen sclerosus befasst.

Jule ist fünf Jahre alt und muss mit der chronischen Hauterkrankung Lichen sclerosus leben.
In diesem Buch sollen sowohl das betroffene Kind als auch seine Eltern und die Familie auf klare und spielerische Art über die Erkrankung aufgeklärt werden.

24 Seiten, Format PDF

Preis:
Mitglieder: 9 CHF
Nicht-Mitglieder: 12 CHF

Lichen Sclerosus - Das Wichtigste in Kürze zur Krankheit und den Therapiemöglichkeiten

mit Extrakapitel zu Lichen planus und Vulvodynie

24 Seiten, Format A5, Inhaltsverzeichnis zum Ausdrucken
(PDF Version kostenlos im Webseiten-Shop)

Preis:
Mitglieder CHF 7.50
Nicht-Mitglieder: CHF 10

Lichen Sclerosus - Das Wichtigste in Kürze zur Krankheit und Therapiemöglichkeiten

mit Extrakapitel zu Lichen planus und Vulvodynie,

24 Seiten, PDF Format, zum gratis Herunterladen direkt hier als PDF Datei

Ein kleines Buch, das sich mit der chronischen Krankheit Lichen sclerosus einer jungen Frau befasst.

Mara lebt mit einem Geheimnis und beschliesst, es mit den Menschen zu teilen, denen sie vertraut.
Dieses Buch soll betroffene junge Frauen informieren, ermutigen und begleiten auf ihrem Weg, den Alltag mit LS mit  Gelassenheit und Zuversicht anzupacken.

48 Seiten, Format A5, gedruckt

Preis:
Mitglieder: 12 CHF
Nicht-Mitglieder: 15 CHF

Ein kleines Buch, das sich mit der chronischen Krankheit Lichen sclerosus einer jungen Frau befasst.

Mara lebt mit einem Geheimnis und beschliesst, es mit den Menschen zu teilen, denen sie vertraut.
Dieses Buch soll betroffene junge Frauen informieren, ermutigen und begleiten auf ihrem Weg, den Alltag mit LS mit  Gelassenheit und Zuversicht anzupacken.

48 Seiten, PDF Format

Preis:
Mitglieder: 9 CHF
Nicht-Mitglieder: 12 CHF

Zoom-Interview mit Dr. Karl Becker / Bonn / Frühling 2021

LS bei Männern und Jungs - ein Update

Das Knowhow zu Lichen sclerosus bei Männern und Jungs hat sich stark erweitert in den Jahren seit der Gründung des Vereins im 2013. Dr. Karl Becker, medizinischer Beirat des Vereins aus Bonn, Kinderchirurge und Spezialist auf LS bei Jungs (und Männern), Mitverfasser der S3 - Behandlungsleitlinien zu LS und Autor mehrerer Fachartikel nimmt im Rahmen eines Zoom-Interviews Stellung zu diversen Fragen und gibt Antworten.  Bei der Frageaufbereitung und bei der Durchführung mitbeteiligt waren mehr als 20 Männer des Vereins.

Fokusthemen:

• LS bei Männern und Jungs
• Verschiedene Therapieansätze
• Erfahrungen und Prognosen
• Pelvic Pain bei Männern
• Fragen und Antworten

Das Video enthält kein Foto- oder Bildmaterial. Dauer ca. 1 Stunde.

Preis:
Kostenlos für Mitglieder: Einloggen in den Passwortbereich, dann folgende Lasche anwählen: https://www.lichensclerosus.ch/de/passwortgeschuetzter_bereich/workshops_vortraege_videos

20 CHF für Nicht-Mitglieder. Wird als YouTube-Link (mp4.Datei) zugestellt per Email nach Bezahlung.

Wir danken unserem medizinischen Beirat Dr. Karl Becker herzlich für seine Begleitung des Vereins seit 2014. Dr. Becker hat in Bezug auf dieses Zoom-Interview auf ein Honorar verzichtet.

Mit dem Erlös aus dem Video finanziert der Verein weitere Aufklärung in Deutschland, der Schweiz und Österreich.

Un petit livre éducatif pour enfants et leurs proches qui aborde la maladie chronique du lichen scléreux

Julie a cinq ans et doit vivre avec le lichen scléreux, une maladie chronique de la peau.
Ce livre a pour but d'expliquer la maladie de manière claire et ludique aux enfants atteints, à leurs parents et aux membres de leur famille.

25 pages, imprimé en format A5

Prix :
Membre : 12 CHF
Non-membre : 15CHF

Un petit livre éducatif pour enfants et leurs proches qui aborde la maladie chronique du lichen scléreux

Julie a cinq ans et doit vivre avec le lichen scléreux, une maladie chronique de la peau.
Ce livre a pour but d'expliquer la maladie de manière claire et ludique aux enfants atteints, à leurs parents et aux membres de leur famille.

25 pages, format PDF

Prix :
Membre : 9 CHF
Non-membre : 12 CHF

Lichen sclereux - diagnostique et traitement en bref

Livret avec chapitre sur le lichen plan et la vulvodynie

24 pages, fomrat A5, imprimé : PDF de la Table des matières.

Prix :
Membre : 7.50 €
Non-membre : 10.00 €

Diagnostic et traitement en bref

Livret avec chapitres sur la vulvodynie et le lichen plan.

24 pages, PDF à télécharger directement ici : Livret d'information

Mara et son secret

Mara est une adolescente qui vit avec un secret et décide de le partager avec des personnes de confiance.
Ce livre a pour but d'informer, d'encourager et d'accompagner les jeunes femmes touchées dans leur démarche pour aborder le LS au quotidien avec sérénité et confiance.

45 pages, imprimé en format A5

Prix :
Membre : 12 CHF
Non-membre : 15 CHF

Mara et son secret

Mara est une adolescente qui vit avec un secret et décide de le partager avec des personnes de confiance.
Ce livre a pour but d'informer, d'encourager et d'accompagner les jeunes femmes touchées dans leur démarche pour aborder le LS au quotidien avec sérénité et confiance.

45 pages, imprimé en format A5

Prix :
Membre : 9 CHF
Non-membre : 12 CHF

Un piccolo libro educativo per i bambini e le loro famiglie sulla malattia cronica del lichen sclerosus.

Giulia ha cinque anni e deve convivere con il lichen sclerosus, una malattia cronica della pelle.
Questo libro si propone di spiegare la malattia in modo chiaro e divertente ai bambini colpiti, ai loro genitori e i membri della famiglia.

25 pagine, stampato in formato A5

Prezzo:
Membro: 12 CHF
non-membro: 15 CHF

Un piccolo libro educativo per i bambini e le loro famiglie sulla malattia cronica del lichen sclerosus.

Giulia ha cinque anni e deve convivere con il lichen sclerosus, una malattia cronica della pelle.
Questo libro si propone di spiegare la malattia in modo chiaro e divertente ai bambini colpiti, ai loro genitori e i membri della famiglia.

25 pagine, in formato PDF

Prezzo:
Membro: 9 CHF
non-membro: 12 CHF

Opuscolo malattia et terapia di Lichen Sclerosus

con capitoli sul lichen planus e la vulvodinia

24 pagine, formatA5, libretto expediato par la posta

Reduktion von 3 CHF für Mitglieder des Vereins

in breve

Opuscolo malattia et terapia di Lichen Sclerosus

con capitoli sul lichen planus e la vulvodinia

24 pagine, format PDF

Reduktion von 2 CHF für Mitglieder des Vereins

in breve

Il segreto di Mara

Mara lebt mit einem Geheimnis und beschliesst, es mit den Menschen zu teilen, denen sie vertraut.

Wie andere Teenager macht auch Mara körperliche, hormonelle und psychologische Veränderungen durch. Sie hat zudem Lichen sclerosus. Nebst aufkommenden Fragen zu ihrer neuen Identität als junge Frau muss Mara lernen, bewusster mit LS zu leben und einen Weg finden, über die Krankheit mit Freunden und (künftigen) Partnern zu sprechen.

Dieses Buch soll betroffene junge Frauen informieren, ermutigen und begleiten auf ihrem Weg, den Alltag mit LS mit  Gelassenheit und Zuversicht anzupacken.

20 CHF, Versand per Post, Reduktion von 5 CHF für Mitglieder des Vereins

Il segreto di Mara

Mara lebt mit einem Geheimnis und beschliesst, es mit den Menschen zu teilen, denen sie vertraut.

Wie andere Teenager macht auch Mara körperliche, hormonelle und psychologische Veränderungen durch. Sie hat zudem Lichen sclerosus. Nebst aufkommenden Fragen zu ihrer neuen Identität als junge Frau muss Mara lernen, bewusster mit LS zu leben und einen Weg finden, über die Krankheit mit Freunden und (künftigen) Partnern zu sprechen.

Dieses Buch soll betroffene junge Frauen informieren, ermutigen und begleiten auf ihrem Weg, den Alltag mit LS mit  Gelassenheit und Zuversicht anzupacken.

48 Seiten, Format A5, italienische Version, versione italiana

Buchpreis als PDF: 15 CHF, Versand per Email, Reduktion von 3 CHF für Mitglieder des Vereins

An educational book for children and their families about the chronic disease lichen sclerosus.

Julie is five years old and has to live with lichen sclerosus, a chronic skin disease.
The aim of this book is to explain the disease in a clear and playful way to affected children, their parents and family members.

25 pages, printed in A5 format

Price :
Member : 12 CHF
Non-member : 15 CHF

An educational book for children and their families about the chronic disease lichen sclerosus.

Julie is five years old and has to live with lichen sclerosus, a chronic skin disease.
The aim of this book is to explain the disease in a clear and playful way to affected children, their parents and family members.

25 pages, PDF format

Price :
Member : 9 CHF
Non-member : 12 CHF

Un pequeño libro educativo para niños y sus familias sobre la enfermedad crónica liquen escleroso

Julía tiene cinco años y padece liquen escleroso, una enfermedad crónica de la piel.
El objetivo de este libro es explicar la enfermedad de forma clara y entretenida a los niños afectados, sus padres y familiares.

24 paginas, libreto impreso en format A5

Precios :
Socios : 12 CHF
No-Socios : 15 CHF

Un pequeño libro educativo para niños y sus familias sobre la enfermedad crónica liquen escleroso

Julía tiene cinco años y padece liquen escleroso, una enfermedad crónica de la piel.
El objetivo de este libro es explicar la enfermedad de forma clara y entretenida a los niños afectados, sus padres y familiares.

24 paginas, libreto en format PDF

Precios :
Socios : 9 CHF
No-Socios : 12 CHF

En pædagogisk bog til børn og deres familier om den kroniske sygdom lichen sclerosus.

Julie er fem år gammel og må leve med lichen sclerosus, en kronisk hudsygdom.
Formålet med denne bog er at forklare sygdommen på en klar og legende måde for berørte børn, deres forældre og familiemedlemmer.

25 sider, trykt i A5-format

Pris :
Medlem: 12 €.
Ikke-medlem: 15 €.

En pædagogisk bog til børn og deres familier om den kroniske sygdom lichen sclerosus.

Julie er fem år gammel og må leve med lichen sclerosus, en kronisk hudsygdom.
Formålet med denne bog er at forklare sygdommen på en klar og legende måde for berørte børn, deres forældre og familiemedlemmer.

25 sider, trykt i PDF-format

Pris :
Medlem: 9 CHF
Ikke-medlem: 12 CHF

Verfilmter Workshop rund um Blasenproblematiken mit oder ohne Lichen sclerosus, lichen planus und Vulvodynie.

Detaillierte Beschreibung

Dauer ca. 30 Minuten  /  Referentin: Claudia Grünholz

Das Video ist seit dem 10-Jahres-Jubiläum des Vereins im Mai 2023 nun öffentlich auf unserem YouTube Kanal verlinkt: https://youtu.be/H4tB3dhuur4

Im Mitgliederbereich unserer Vereins-Webseite sind das im Video erwähnte Dokumente "Blasenbeschwerden mit oder ohne LS" sowie ein Miktionsprotokoll abgelegt.

Verfilmter Workshop Beckenboden loslassen - Schmerzen reduzieren

Detaillierte Beschreibung

Dauer ca. 30 Minuten  /  Referentin: Anke Kindermann

Das Video ist seit dem 10-Jahres-Jubiläum des Vereins im Mai 2023 nun öffentlich auf unserem YouTube Kanal verlinkt: https://youtu.be/3owdCcGE55E

Im Mitgliederbereich unserer Vereins-Webseite sind zusätzlich Übungen zur Lockerung des Beckenbodens abgelegt.

Zoom-Interview mit Prof. Dr. Andreas Günthert / www.gyn-zentrum.ch / 22. Februar 2021

Lichen Sclerosus  - Neues aus der Vulvasprechstunde

Dauer 30 Minuten

Fokusthemen:

• LS Gold Standard Therapie, LS und HPV /  Vulvakrebs
• Operationen bei LS Frauen, LS in der Schwangerschaft
• Vulvodynie

Das Video enthält Foto- und Bildmaterial. Dauer ca. 30 Minuten.

Das Video ist seit Mai 2023 öffentlich auf unserem YouTube Kanal verlinkt. https://www.youtube.com/watch?v=mfPwmhgdbo8

Wir danken unserem Beirat Prof. Dr. med. Andreas Günthert für seine langjährige Unterstützung und fachliche Begleitung unseres Vereins. Zu Gunsten der weiteren Aufklärungsarbeit des Vereins hat Prof. Günthert auf ein Honorar verzichtet.

Wenn Ihnen das Video hilft freuen wir uns über jede noch so kleine Spende zu Gunsten weiterer Aufklärung in Deutschland, der Schweiz und Österreich.

Zoom-Interview mit Prof. Dr. Irena Zivanovic / Blasenzentrum Frauenfeld / Januar 2021

Lasertherapie in aller Munde - Wie funktioniert die Lasertherapie bei Lichen Sclersous?

Analysen und Prognosen

Fokusthemen:

• Referat zu Laserbehandlung bei Lichen Sclerosus
• Vorstellung der Laserstudie Frauenfeld
• Fragen und Antworten

Das Video enthält Foto- und Bildmaterial. Dauer ca. 30 Minuten.

Kosten: 0

Der Video-Link sowie ein schriftliches Interview mit Dr. Zivanovic zu Laserfragen sind kostenlos downloadbar auf folgender Lasche der Webseite: https://www.lichensclerosus.ch/de/diagnose_und_behandlung_bei_ls

Wir danken unserer medizinischen Beirätin Dr. med. Irena Zivanovic für ihre Begleitung des Vereins seit 2017. Dr. Zivanovic hat in Bezug auf dieses Zoom-Interview vom Januar 2021 auf ein Honorar verzichtet.

Wenn Ihnen das Video hilft freuen wir uns über jede noch so kleine Spende zu Gunsten weiterer Aufklärung in Deutschland, der Schweiz und Österreich.