Warum macht die Teilnahme an einer Selbsthilfegruppe Sinn?
Die Verarbeitung der Diagnose ist für viele Betroffene eine grosse Herausforderung. Angst vor der Zukunft, Angst vor Krebs, Angst vor Verlust der eigenen Geschlechtlichkeit, Probleme in der Partnerschaft, Angst vor der Therapie…
Mit kaum jemandem kann man darüber sprechen, weil die Krankheit so unbekannt und auch mit grossem Tabu belegt ist. Unsere Erfahrung zeigt, dass sich der Austausch mit anderen Betroffenen meist positiv auf das Lebensgefühl und die eigene Situation auswirkt. Eine Teilnahme an einem Selbsthilfetreffen, welches einem viele Tipps und eine gewisse Sicherheit für den Umgang mit der Krankheit im Alltag vermittelt, ist aus unserer langjährigen Erfahrung sehr empfehlenswert. Mehr Infos (PDF)
Presse- und Medienberichte zu unseren LS-Selbsthilfegruppen:
Die Medien haben über unsere Selbsthilfegruppen berichtet:
- Frankfurter Allgemeine Sonntagszeitung (PDF), Experten für die eigene Erkrankung, 13. Oktober 2019
- Neue Fricktaler Zeitung (PDF): Endlich habe ich jemanden gefunden, der mich versteht, 4. April 2020
- Aargauer Zeitung (PDF), Wir sind Expertinnen und Experten der eigenen Erkrankung, 17. Mai 2023
Austausch ja, aber nicht in einer Gruppe?
Mitglieder vernetzen wir auf Wunsch gerne auch lokal-regional / bilateral mit anderen Vereinsmitgliedern. Eine entsprechende Kontaktplattform steht seit einigen Jahren zur Verfügung
Kontakt physische Gruppen und Ausausch per Zoom
Es bestehen zahlreiche regionale Austauschgruppen / Selbsthilfegruppen für Frauen, die im Namen des Vereins geführt werden in Deutschland, Österreich und der Schweiz. Einige Gruppen tauschen sich auch per Video-Konferenz aus.
Grundsätzlich haben auch Nicht-Mitglieder Zugang zu diesen Treffen, wennauch wir alle Teilnehmenden motivieren möchten, sich als Mitglied oder mit einer Gönnerschaft solidarisch zu zeigen.
Zudem gibt es Austauschgruppen für junge Frauen u30ig, für ältere Frauen ü70 und für Frauen in der Schwangerschaft oder Stillzeit.
Auch für Männer und Eltern betroffener Kinder bieten wir periodisch und auf Wunsch Video-Austausche per Zoom an oder wir vernetzen Betroffene direkt untereinander.
Austauschtreffen für Lichen Planus und Vulvodynie-Betroffene haben zwischen 2023 und 2025 mehrfach stattgefunden und werden auf Anfrage organisiert.
Unsere Austauschgruppen und ihre Kontaktadressen
in Deutschland und der Schweiz – siehe Hauptwebseite: www.verein-lichensclerosus.ch
in Österreich – siehe Webseite unseres Schwesternvereins: www.verein-lichensclerosus.at
Termine / Anmeldung Austauschgruppen
Termine, falls sie uns von den einzelnen Gruppen mitgeteilt werden, sind aufgelistet auf der Lasche Termine.
Es besteht für die meisten Gruppen eine Anmeldepflicht, die Gruppengrösse ist bewusst beschränkt, damit alle zu Wort kommen können.
Feedbacks aus den Selbsthilfetreffen
„Vielen Dank auch nochmals für das Treffen, es war ja schon das dritte das ich besuchte innerhalb von 2 Jahren. Ich weiss noch, beim ersten Treffen teilzunehmen brauchte viel Überwindung. Ich sah mich eigentlich nicht als den Typ für in eine „Selbsthilfegruppe“. Ich war dann aber sehr froh, dass ich diesen Schritt gewagt habe. Durch den immer sehr offenen Austausch mit den anderen Frauen jeden Alters konnte ich vieles dazu lernen. Man erhält viele wertvolle Tipps und Unterstützung! Vielen herzlichen Dank für dein grosses Engagement.“
„Sehr gerne gebe ich euch eine Rückmeldung zu „meinem ersten Mal“ an einem Gruppentreffen. (Es wird sicherlich nicht das letzte mal sein)
Zuerst möchte ich mich aber nochmals herzlich bei der Gruppenleitung bedanken für die Organisation. Nach bereits fünf Jahren im Verein habe ich mich entschieden, dass ich einmal an einem Treffen einer regionalen Gruppe teilnehmen möchte. Ich frage mich selbst, wieso es so lange gedauert hat. Zum einen ist es sicherlich immer so eine Sache mit den vielen Terminen die man hat und die Zeit, die einfach nicht ausreicht. Bei mir war es aber auch so, dass ich meinem Lichen einfach nicht allzu viel Platz in meinem Leben einräumen wollte. Zudem war ich auch der Meinung, dass die Infos welche ich der Homepage entnehmen konnte und den sehr interessanten Newslettern die regelmässig kommen, für mich ausreichend wären. Nun, nach meiner ersten Teilnahme an einem Treffen weiss ich es besser. Der Austausch in der Gruppe war Balsam für meine Seele. Zu hören, dass andere in der gleichen Situation sind, die gleichen Fragen und Sorgen haben, aber doch alle für sich wieder individuell sind, tat einfach nur gut. Es waren die teilweise nebensächlichen Aussagen die mich weiter gebracht haben und mir nun auch im Alltag helfen. Es wird bestimmt nicht meine letzte Teilnahme gewesen sein“.
„Das Austauschtreffen von letztem Samstag hat voll meinen Erwartungen entsprochen und ich bin nun auch froh, euch kennen gelernt zu haben. Es kommt einem ja ab und zu doch wieder eine Frage in den Sinn und nun weiss ich, an wen ich mich wenden kann. Ich habe auch einige interessante Begriffe gehört, die ich mit Interesse googeln werde. Auch sonst habe ich einiges Neues gehört und wertvolle Tipps erhalten. Ich danke euch ganz herzlich für euer grosses Engagement, das ich sehr schätze“.
„Das Austauschtreffen war eine gute Erfahrung. Die Gruppe war sehr offen, hat erzählt und zugehört. Zu jeder Frage gab es eine Antwort, meist aufgrund von eigenen Erfahrungen. Aber auch Tipps kamen nicht zu kurz, denn viele wichtige Hinweise ergaben sich aus dem Gespräch. Der Abend wurde von unserer Regionalleiterin gut vorbereitet und professionell, einfühlend und sympathisch geführt. Sie hat uns zudem Produkte gezeigt, auf neue hingewiesen und Flyer sowie Broschüren mitgegeben. Kurzum: Gerne wieder! Herzlichen Dank unserer Regionalleiterin und für die Offenheit aller Beteiligten.“
