Für viele Betroffene ist die Diagnose nicht nur mit körperlichen, sondern vielmehr auch mit seelischen Schmerzen verbunden. Einschränkungen im Alltag und der Sexualität führen zu teilweise grossen psychischen Herausforderungen. Offensichtliche Veränderungen der VULVA oder des PENIS und die oft mit der Krankheit einhergehenden diffusen Schmerzen belasten das Selbstwertgefühl vieler Betroffener. Häufig erschweren das eigene Schamgefühl und ungenügendes Wissen/Verständnis der Mitmenschen das Sprechen über die Krankheit und das intime Thema. Auch können Ängste sich manifestieren.
Eine Diagnose wie „chronische Erkrankung im Intimbereich“ verändert das Leben auf verschiedenen Ebenen. Die dänische LS-Organisation hat diesbezüglich eine ansprechende Skizze erstellt, die wir unseren Mitgliedern auch zur Verfügung stellen dürfen: Endpunkte: Ein besseres Leben mit LS (Download pdf)
Viel seriöse Information rund um die Krankheit und der Austausch mit anderen Erkrankten, Rat und Zuspruch können dabei helfen Erleichterung zu finden.
Bei wiederholten Einreissen und Wundsein nach dem Geschlechtsverkehr und bei einer Atrophie (=Schrumpfung) der Haut (aufgrund verminderter Elastizität der Haut) kann konsequentes Dehnen des Scheideneingangs mit sogenannten Dehnstiften (Dilatatoren) helfen. Die Lasche Dehnen und LS/LP gibt weitere Informationen dazu, wir organisieren auch entsprechende Workshops.
Dass Sexualität nicht immer zwingend mit Penetration einhergehen muss, und chronische Krankheiten die schönste Sache der Welt beinträchtigen kann, wissen natürlich auch die Sexualtherpeuten, nicht allen hingegen ist Lichen Sclerosus und Co. ein Begriff. Immer mehr Therapeuten und Verbände beginnen sich jedoch nun zu interessieren für „unser“ Thema und wir konnten 2025 erstmals auch Schweizer Therapeutenkreise entsprechend direkt schulen, z.B. bot der FSS, Fachverband für Sexologie Schweiz einen Weiterbildungs-Workshop zu Lichen Sclerosus an, den wir gestaltet und moderiert haben.
Auch einige Deutsche und Österreicher Sexologinnen haben sich – auf unsere Anfrage hin – begonnen, mit dem Thema LS zu beschäftigen und haben inzwischen sogar eigene Podcasts veröffentlicht in Zusammenarbeit mit dem Verein. Darunter:
- Ann-Marlene Henning, Podcast Ach, komm
- Laura Burkhardt, the vagina Podcast
Auf unserem Vereins-youTube-Podcast finden sich mehrere Interviews zum Thema, z.B. haben wir Dr. Laura Hatzler von der Charité Berlin zu Gast gehabt: Selbstwert, Intimität und Sexualität nach der Diagnose,
In 2 weiteren Podcast-Folgen vermitteln wir Inhalte aus unseren Workshops „Wege in eine entspannte Sexualität trotz Diagnose Vulvakrankheit“ und zum Workshop „Dehnen – gewusst wie“ (Teil 1 und Teil 2). Diese Workshops bietn wir regelmässig an, sie sind auch offen für Nicht-Mitglieder des Vereins. Siehe Terminliste.
Mit 2 Schweizer Sexologinnen haben wir anlässlich des WELT-LS-TAGes vom 17. Januar 2026 eine weitere Folge für unseren Vereinspodcast aufgenommen und veröffentlicht:
Welchen Einfluss hat die Diagnose Lichen Sclerosus auf die weibliche Sexualität? Interview mit 2 Sexologinnen und LS Expertinnen (50 Minuten):
Muss es denn immer / muss es weiterhin penetrativer Sex sein? Was geschieht auf körperlicher und psychologischer Ebene nach der Diagnose, wie kann man in der Partnerschaft aktiv und bewusst mit der Herausforderung Vulvakrankheit umgehen lernen? Die beiden Sexologinnen Melina Dobroka (Vorständnin des Fachverbands Sexologie Schweiz) und Sara Waldisbühl tauschen sich mit LS-Fachfrauen aus dem Vorstand aus zu diesem Themenkreis und diskutieren die Erkenntnisse der Masterarbeit (2025) von Sara Waldisbühl mit dem Titel: „Weibliche Sexualität im Kontext einer chronischen Erkrankung“.
Je nach persönlicher Befindlichkeit kann es hilfreich sein, sich professionelle Hilfe zu suchen/holen. Wir kennen einige Therapeuten in Deutschland, Österreich und der Schweiz. Siehe im Passwortbereich der Webseite www.lichensclerosus.ch bei der Therapeutenliste.
Erfahrungsberichte
LS beeinträchtigt häufig das Sexualleben und damit die Partnerschaft vieler Betroffener. Offene Kommunikation ist oftmals schwierig, wäre aber sehr wichtig. Einige Mitglieder haben niedergeschrieben, wie es Ihnen in der Partnerschaft geht, was sich verändert hat, was sie tun, um sich zu stärken.
Erfahrungsberichte von Frauen zum Thema Sexualität (Download PDF)
Folgende Dokumente haben wir im Vorstand zusammen mit uns bekannten Sexualtherapeuten erarbeitet:
Fragebogen und Übungen zum Thema Partnerschaft und Sexualität (Download PDF)
Sexualität mit LS, LP oder Vulvodynie – eine Herausforderung (Download PDF)
Wir bieten periodisch auch Zoom Videoaustausch zum Thema „Wie sage ich es meinem neuen Partner“.
Einige Betroffene benötigen gemäss unserer Erfahrung zusätzliche, individuelle und professionelle psychologische Hilfe einer ausgebildeten Fachperson, um klar zu kommen. Wir kennen einige Therapeuten in Deutschland, Österreich und der Schweiz. Siehe im Passwortbereich der Webseite www.lichensclerosus.ch bei der Therapeutenliste.
Speziell für junge Frauen und Männer
Die Schweizer Plattform www.lilli.ch hat in Zusammenarbeit mit dem Verein einiges zum Thema LS und Sexualität ausgearbeitet:
https://www.lilli.ch/lichen_sclerosus_frau
https://www.lilli.ch/lichen_sclerosus_mann
Lesenwertes zur fraulichen Anatomie / Sexualität
Schmerzen beim Sex können, müssen aber nicht immer nur im Zusammenhang mit einem Lichen sclerosus stehen. Ein Artikel der Apothekenumschau gibt dazu genauer Auskunft: https://www.apotheken-umschau.de/schmerzen-beim-sex-frauen#Ueberblick:-Schmerzen-beim-Sex—Koerperliche-Ursachen
Muss es immer penetrierender Sex sein? Artikel im Missy Magazin vom Januar 2021: Fuck penetration (PDF)
Slow Sex / Achtsamkeit in der Sexualität
ein grosses Thema, dem wir uns im Form eines Info-Workshops widmen seit November 2021.
Wir zeigen Wege in eine entspannte Sexualität mit und trotz LS, Vulvodynie und LP:
- Slow sex – ein Thema für Dich? Zoom Workshop 2 Stunden mit Hella Suderow
- LS und Sexualität, Modulworkshop per zoom oder physisch, falls Corona erlaubt
Begleitend zum Slow Sex Ansatz wird Frauen auch zur Brust-Mediationen geraten. Davon gibt es einige Beispiele im Internet zu finden, z.B. unter https://youtu.be/2q0ipDBpCHI
Details unter Workshops / siehe auch Termine.
Büchertipps und Blogs
zu Sexualität, Vulva (und Vagina) und Slow Sex
- Anne-Marlene Henning und Anika von Keiser: Make more love, Aufklärungsbuch für Erwachsene
- Claudia Amherd: Wenn die Liebe schmerzt
- Nina Brochmann / Ellen S. Dahl: Viva la Vagina! (PDF Buchkritik)
- David Schnarch: Intimität und Verlangen
- Katharina Reiman / Ein Hoch auf „da unten“ Artikel in Feelgood’s News August/September 2019 (Download pdf)
- Diana Ecker: Aphoridtes Töchter (nur noch antiquarisch erhältlich)
- Isa Herrera: Ending female Pain
- Franziska Liesner: Mein Beckenbodenbuch
- Agnes Kaiser-Rekkas: Die venezianische Maske
- Diana Richardson: Zeit für Weiblichkeit
- Diana Richardson: Zeit für Männlichkeit
- Diana Richarson: Zeit für Gefühle
- Diane Richardson: Slow Sex – Zeit für die Liebe
- Liv Strömquist: Der Ursprung der Welt
- Sheri Winston: Entfalte dein erotisches Potenzial
- Caroline Fux: Paardate
- Dania Schiftan: Coming soon
- Yella und Samuel Cremer: Liebe würde Slow Sex machen
- Slow Sex Podcast – Sex am Küchentisch: https://einfach-liebe.de/
