Willkommen!
Verein Lichen Sclerosus
Europaweit engagiert
Als gemeinnütziger Verein leisten wir seit 2013 europaweit Aufklärung zu Lichen sclerosus.
Wir beraten pro Jahr inzwischen mehr als 5’000 betroffene deutschsprachige Frauen und Männer sowie Eltern und Partner von Betroffenen aus ganz Deutschland, Österreich und der Schweiz.
Unser Ziel ist die bessere Früherkennung, die adäquate Behandlung und die Enttabuisierung der weit verbreiteten, jedoch noch sehr unbekannten chronischen Hautkrankheit Lichen sclerosus (LS).
Da LS zusammen mit Lichen planus (LP) und einer Vulvodynie auftreten kann, bieten wir zudem auch Informationen zu diesen Krankheitsbildern an.
Wir freuen uns über Ihren Besuch auf unseren verschiedenen Webseiten und hoffen, dass wir Ihnen weiterhelfen können mit unserem Wirken und unserer Präsenz.
Sie finden auf unserer Hauptwebseite www.lichensclerosus.ch in Ergänzung zu dieser Webseite einen Webseitenshop und einen Passwortbereich mit länderspezifischen Ärzte- und Therapeutenlisten.
News
Die Krankheit
Was ist Lichen Sclerosus?
Lichen Sclerosus – weit verbreitet, oft verkannt, stark tabuisiert.
Lichen sclerosus (LS) ist eine nicht ansteckende, chronische Hautkrankheit. LS kommt vor allem im äußeren Intimbereich vor, relativ selten tritt LS auch extragenital auf. Auf dieser Webseite informieren wir über hauptsächlich über LS im Intimbereich.
Lass uns darüber sprechen!
Austausch / persönliche Beratung
Wir bieten kürzere oder längere persönliche Gespräche an und gehen darin auf Ihre ganz individuelle Lebenssituation ein. Grundsätzlich stehen allen Interessierten die regionalen Austauschgruppen sowie Mitgliedern des Vereins die interne Kontaktplattform für Austausch mit anderen Betroffenen zur Verfügung. Hilfe zur Selbsthilfe ist sehr zielführend und nützlich, dies zeigt unsere langjährige Erfahrung.
Entspannt zuhören.
Podcast
In Ergänzung zu den schriftlichen Informationen auf unserer Webseite und unserem YouTube Kanal veröffentlichen wir seit 2023 selber einen Podcast: „Jucken und Brennen im Intimbereich“.
Wir helfen Dir.
Arztsuche
Aus Erfahrung, viel Netzwerkarbeit und Kongresspräsenzen kennen wir inzwischen Ärzte und Therapeuten in Deutschland, Österreich und der Schweiz, die sich mit der Thematik Lichen sclerosus, Lichen planus und Vulvodynie gut auskennen.
Mach mit.
Kursangebote
Wir bieten diverse Kurse, Referate und Workshops an – für Mitglieder und Nicht-Mitglieder (gegen Aufpreis). Die Teilnehmerzahl an unseren Anlässen ist aus Qualitätsgründen beschränkt, Mitglieder haben Vorrang.
Meilensteine unseres Wirkens...
Ausgezeichnet
für Pionierarbeit mit dem Rotkreuzpreis 2019 des SRK Kanton Aargau.
62 Gruppen
aufgebaut in 3 Ländern
13'000
Mitglieder
aufgenommen seit 2013
70
Workshops
veranstaltet
3 mitglieder
haben am internationalen «Update der LS-Leitlinie 2023» aktiv mitgewirkt
250
Schulungen
durchgeführt für Physiotherapeuten, Hebammen und Apotheker
Studien
An 16 Studien teilgenommen
80+
Kongresse
besucht
Warum herrscht nach wie vor so viel Unwissen?
Vulva / Vagina und Sexualität
Die weiblichen Geschlechtsorgane wurden im 17. Jahrhundert genauer dargestellt als in heute modernen Büchern. Unwissen und Mythen wie der des G-Punkts schadeten und schaden weiterhin vor allem den Frauen.
Was es nicht gibt kann nicht schmerzen – fehlende weibliche Anatomiekenntnisse in Lehrbüchern führen mitunter auch dazu, dass das Wissen der Fachpersonen zu Lichen Sclerosus, Lichen Planus und Vulvondynie zum Teil marginal und die Leidenszeit vieler Frauen bis zur Diagnose Vulvankrankheit in der Folge viel zu lange sind.
Lone spricht über ihr Leben mit LS
„Mein Name ist Lone und ich habe die Krankheit Lichen slcerose, schon so lange wie ich mich daran erinnern kann.“ Mit diesem Satz beginnt Lone über das Thema, vor der Kamera zu sprechen.
Hut ab vor so viel Mut!
Spenden oder Gönner werden
Du kannst uns helfen
wir erhalten keine eu-fördergelder
Als gemeinnütziger Verein mit Sitz in der Schweiz erhalten wir keine EU Fördergelder, obwohl wir für den ganzen deutschsprachigen Raum Aufklärung betreiben und selber finanzieren.
GUT ZU WISSEN:
Wer Gönner wird (25 CHF / Euro) oder uns mit einer Spende (15 CHF / Euro) einmalig unterstützt, erhält für das laufende Kalenderjahr Zugriff auf alle Inhalte im Passwortbereich unserer Webseiten.
=> hilfreich für Menschen, die gern ANONYM bleiben und trotzdem Einsicht in die Arzt- und Therapeutenlisten haben möchten.
Mitglied werden im Verein
Profitieren Sie von unserem Expertenwissen, Expertenlisten, Austausch und persönlicher Beratung, unterstützen Sie unser Wirken und unser länderübergreifendes Engagement.
Netzwerk
Deutschland
- 2500+ Betroffene
- aktive Regionalgruppen
- Kontaktplattform Deutschland
- Zoom-Austausche
- Expertenliste Deutschland
- www.verein-lichensclerosus.de
- Mitglied werden (35 Euro)
Netzwerk
Schweiz
- 1200+ Betroffene
- aktive Regionalgruppen
- Kontaktplattform Schweiz
- Zoom-Austausche
- Expertenliste Schweiz
- www.verein-lichensclerosus.ch
- en français www.lichensclereux.ch
- Mitglied werden (40 CHF)
Netzwerk
Österreich
- 350+ Betroffene
- aktive Regionalgruppen
- Kontaktplattform Österreich
- Zoom-Austausche
- Expertenliste Österreich
- www.verein-lichensclerosus.at
- Mitglied werden (35 Euro)
Netzwerk
Frankreich & Belgien
- 150+ Betroffene
- Zoom-Austausche
- Expertenliste Belgien
- Expertenliste Frankreich
- www.lichensclereux.ch
- Devenir membre (35 Euro)
