Hier veröffentlichen wir fortlaufend NEWS aus dem Verein, wie neue Artikel und Sendungen zum Thema Vulvakrankheiten, neue Termine von Workshops, Daten von Referaten und Spezial-Zooms, etc.
Betreffend den Terminen der lokalen Austauschgruppen erkundigen Sie sich bitte auf der Lasche Termine auf www.lichensclerosus.ch
Nach „Jule und die Muscheln“ (für Kinder) und „Mara und ihr Geheimnis“ (für Teenager und junge Frauen) folgt jetzt ein Buch für alle erwachsenen Frauen! Wir danken unserem langjährigen Mitglied Lila Klee für ihre persönliche Initiative. LS hält damit offiziell Einzug in die deutsche Belletristik.
Verein LS & Netzwerk LP / Vulvodynie – unser Engagement startete im Jahr 2013 und wir haben noch VIEL vor! => unterstützen Sie unsere aktuellen Projekte – unser neues Buch „HerzLICHENGlückWunsch“ und den Film „Lady Parts“
Was ist Lichen sclerosus, welche Herausforderungen bringt die weit verbreitete, jedoch in der Bevölkerung noch kaum bekannte Autoimmunkrankheit mit sich? Wer ist betroffen?
Wiederkehrendes Jucken, Brennen und Schmerzen im Intimbereich und beim Sex sind nicht normal. Wichtig ist herauszufinden, was dahinter steckt. Nicht immer ist es nur ein Pilz.
Beckenschmerzen sind für viele Patientinnen mit Vulvodynie oder CPPS Alltag. Unser Vereinsmitglied Doris engagiert sich seit mehreren Jahren aktiv, die eigenen Erfahrungen mit anderen zu teilen und Wege zu finden, mit der chronischen Schmerzen zu leben.
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Für Frauen und Männer, in deutscher und französischer Fassung.
Für Frauen haben wir zudem eine detaillierte Untersuchungs-Anleitung aufgeschaltet
Wir beraten Sie gerne in kürzeren oder längeren Gesprächen, per Telefon oder Zoom Videokonferenz. Mehr Infos dazu (Link)
Neue Flyer zur Aufklärung von Pflegefachleuten und Pflegeinstitutionen
Detaillierte Anleitung zur Selbstuntersuchung für Frauen
Frauen mit Lichen sclerosus oder Lichen planus können gleichzeitig auch Endometriose haben.
Was tun bei Verdacht auf Lichen Sclerosus?
Der Verein gibt Auskunft im Interview mit Amelie Böhm: Instagram-Video auf unserem Kanal verein_lichen_sclerosus
Der Podcast von Franziska Günther-Güldenpfennig nimmt sich in der Folge 148 dem Thema Lichen Sclerosus an im Interview mit Onko-Pflegefachfrau Birte Schlinkmeier und Bettina Fischer vom länderübergreifenden LS-Verein mit Sitz in der Schweiz
„An itch to scratch“ wird diese Tage in Deutschland produziert von einem Team junger Absolventinnen der Filmakademie München. Wir waren von Anfang an mit-involviert und kennen das Drehbuch. So viel sei verraten – es ist ein originelles und jung-modernes Projekt!
Ein Team von Schweizer und Deutschen Ärzten will innerhalb eines Forschungsprojekts eruieren, ob in Familien, in denen LS gehäuft vorkommt, genetisch verändertes Erbgut nachgewiesen werden kann. Dies ist ein sehr wichtiger Schritt, denn es gibt bisher kaum Forschung zu LS.
Wir suchen daher ab sofort FAMILIEN, die mitmachen !!!!
Vielen Dank für diesen sehr wichtigen und akkuraten Podcast Frau Dr. Susok vom Klinikum Dortmund!
Neue Podcast-Folge, aufgenommen anlässlich des WELT-LS-TAGS vom 17. Januar 2026
Interview mit 2 Sexologinnen und LS Expertinnen (50 Minuten)
Muss es denn immer / muss es weiterhin penetrativer Sex sein? Was geschieht auf körperlicher und psychologischer Ebene nach der Diagnose, wie kann man in der Partnerschaft aktiv und bewusst mit der Herausforderung Vulvakrankheit umgehen lernen?
„Mein Name ist Lone und ich habe die Krankheit Lichen slcerose, schon so lange wie ich mich daran erinnern kann.“ Mit diesem Satz beginnt Lone um über das Thema, vor
NEU: Zoom Austausch für Frauen mit LS, die schwanger sind, es werden möchten oder kürzlich entbunden haben. Erster Termin 17. Dezember 2025
Ein weiterer Meilenstein gelingt in Österreich: anlässlich eines zweitägigen Kurses zu gynäkologischen Schmerzsyndromen der Fortbildungsakademie für therapeutische Berufe Linz kann unserer Aufklärerin Hedwig den Verein Lichen sclerosus vorstellen, Erfahrungsberichte vermitteln und Infomaterial abgeben. Wir danken ihr herzlich für den diesen wichtigen Einsatz! Ein grosses Danke auch an Mag. Heidi Halbedl, die die Leitung innehatte und den Verein aktiv unterstützt. Ein großartiger Impuls in die richtige Richtung!
Wir waren präsent mit einem LS-Infostand am Frauen Gesundheitstag in Essen: Mein Leben – ganz nah bei mir. Vielen Dank an unsere zwei Mitglieder B. und K. für ihre Initiative, Mitarbeit und die Präsenz am Stand!
Schweizerischen Hebammenkongress im Trafo in Baden, CH
Wir sind während 2 Tagen präsent mit einem Vereins-Infotisch am und machen auf unser Anliegen frühzeitiger Diagnosen aufmerksam.
Lichen sclerosus bleibt häufig unerkannt. Typische Anzeichen von genitalem Lichen sclerosus sind Juckreiz und weißliche Hautveränderungen. Oft wird die Erkrankung mit Pilz- oder sexuell übertragbaren Infektionen verwechselt, was zu einer ineffizienten Therapie führt. Ein Update dazu bieten die Ärztetage in Grado.
Es ist eine entzündliche Bindegewebserkrankung mit Juckreiz und Hautveränderungen,
die zu einem langen Leiden und unbehandelt zu Tumoren führen kann: Lichen sclerosus.
Bettina Spitz hat dieses Schicksal ereilt. In My Life spricht sie über ihre Erkrankung
Während 2024 und 2025 führten wir regelmässig Zoom-Austausche für Vulvodynie-Frauen durch. Wir danken Nadine und Doris für die entsprechende Initiative und ihr persönliches Engagement.
NEWS aus dem Verein publizieren wir auch in unseren periodischen NEWS-Letters, die wir an registrierte Mitglieder per Email verschicken und auch auf unseren Webseiten ablegen im öffentlichen Bereich. Wir freuen uns über Ihr Interesse!
Etliche Betroffene von Lichen planus an der Vulva sind zusätzlich belastet mit einem Lichen ruber planus im Mund (Oraler Lichen Planus – OLP). Wie sich dieser äussert und was man gegen die Beschwerden tun kann, diskutieren fünf Betroffene in diesem Podcast unter der Moderation des Vereins.
Die Abstimmungsresultate der online-Mitgliederversammlung 2025 sind aufgeschaltet im Passwortbereich.
Alle Geschäfte wurde grossmehrheitlich angenommen.
In der Frauenzeitschrift „Brigitte“ (Schweizer Ausgabe), Lichen sclerosus und Vulvodynie werden thematisiert (PDF)
Im Gespräch erläutert Celine Balsiger vor allem die Bedeutung der Mikronährstoffe Omega3 und VitaminD3 , geht im Bereich Ernährung auf die Bedeutung von Gluten und der Reduzierung von Kohlehydraten bei Autoimmunprozessen ein und zeigt auf, welche Schritte notwendig sind, um ein ausgeglichenes Mikrobiom wieder zu gewinnen.
Wir sind mit einem Info-Stand vertreten am Schweizer Gynäkologen-Kongress in Interlaken und haben uns bereits am ersten Tag über viele rege Gespräche mit Gynäkologinnen und Gynäkologen aus der Schweiz gefreut. Morgen am 28. Juni dürfen wir an einer Podiumsdiskussion zu Vulvodynie teilnehmen, ein Novum für uns als Patientenorganisation, herzlichen Dank an Dr. Anja Gairing für die entsprechende Anfrage.
Dr. Gabi Landmann betreut seit vielen Jahren Vulvodynie-Betroffene, früher als Leiterin der Vulvasprechstunde eines grösseren Spitals im Kanton Aargau, heute in eigener Praxis am Zürichsee. Wir haben mit Dr. Landmann über die Herausforderungen bis zur und nach der Diagnose sowie über die diversen Therapieansätze gesprochen. Eine Direkt-Betroffene erzählt im Interview zudem über ihre eigenen Erfahrungen.
Das Buch behandelt die neusten Erkenntnisse und Therapien für „Pelvic Pain“. Es deckt sehr viele Bereiche ab, die Ursache für Schmerzen im Genitalbereich bei Frauen sein können – ein Kapitel ist zu Lichen Sclerosus.
Grossen Dank an Dr. Ivo Fähnle für diese wertvollen beiden Beiträge.
Im Mai-Heft 2024 der Gesundheitsnachrichten von A. Vogel ist ein Artikel über LS erschienen (PDF). Entzündung im Intimbereich
Erkrankungen des weiblichen Genitals werden aus scham häufig nicht angesprochen. Warum es wichtig ist, Vulvabeschwerden rechtzeitig zu erkennen und zu behandeln.
Text: Andrea Pauli
Die Unterlagen und Dokumente zur schriftlichen Mitgliederversammlung 2024 werden am 4. Mai aufgeschaltet im Passwortbereich.
Wir sind mit einem Vereins-Infomationsstand wieder unterwegs an diversen Kongressen in Bereich Gynäkologie, Dermatologie, Pädiatrie, bei den jungen Hausärzten, bei den Hebammen und beim Pflegepersonal.
Wir bieten ab Juni 2024 wieder Zoom Austauschtreffen für Vulvodynie-Frauen an, siehe Termine. Anmeldung erforderlich.
„Unser“ Film Cranberry Juice im Fokus der Österreicher Gesundheitsparks! Jede Geschichte lebt vom Dialog – unter diesem Titel fand am 29. Februar im Programm Kino Moviemonto in Linz eine besondere Premiere statt. Der nachfolgende Link erklärt und illustriert, was unser Verein vor Ort mit-initiierte.
Lichen sclerosus (LS) und Lichen planus (LP) sind beides Autoimmunkrankheiten, die die Vulva und den Penis betreffen können. Worin bestehen die Gemeinsamkeiten des Beschwerdebildes betreffend Diagnostik, Therapie und Prognose für Patientinnen?
Immer wieder werden wir auch von Menschen mit Lichen simplex chronicus kontaktiert. Dies ist keine Autoimmunkrankheit wie Lichen sclerosus oder Lichen planus, sondern ein Exzem. Wir informieren auf der gleichnamigen Lasche Lichen Simplex im Detail.
Der semi-autobiographische Kurzsspielfilm (2022) von Ani Novakovic ist nun NEU öffentlich verfügbar, deutsch gesprochen mit englischen oder französischen Untertiteln bei uns auf unserem Vereins-Vimeo Account.
Vulvabefunde – Beispiele aus der Praxis. Die Angst vor „Hautschäden durch Kortison“ bei Lichen Sclerosus ist unbegründet, ja schädlich!
Der LS und LP werden oft zu spät diagnostiziert und entsprechend zu spät behandelt, dies kann zu Vernarbungen mit schwerwiegenden Einschränkungen der Lebensqualität führen.
Diffuse Beschwerden im Intimbereich – was Beckenbodenverspannungen damit zu tun haben können. Interview mit Beirätin und Therapeutin Renate Bruckmann und einer von LS-Betroffenen. Dauer ca. eine Stunde
Mit drei Beiträgen zum Thema Lichen werden diese für die einzelne Patientin quälenden und langfristig die Lebensqualität beeinträchtigenden Erkrankungen vorgestellt
Wenn’s im Schritt juckt und brennt, kann es Lichen Sclerosus sein, muss es aber nicht. Bettina vom Verein Lichen Sclerosus gibt dir in diesem Live ???? jede Menge Hinweise und
Am 17. Januar wird der Welt-Lichen-Sclerosus-Tag begangen. Dieser Tag wurde in Bezug auf das Wirken von Dr. François Henri Hallopeau gewählt, der Lichen sclerosus (LS) sozusagen entdeckt und in Medizinlehrbüchern zu beschreiben begann
